8/26在馬偕完成最後一次的早療評估
原本預計要等候兩個月的報告
9/21寄來了
診斷結果：
疑似右耳聽力異常
亞斯伯格症
粗動作發展遲緩
其中右耳聽力異常應是當時剛好右耳中耳炎
醫生說是只有差標準聽力一點點
影響不大
報告書上說明三個月回門診追蹤即可
粗動作發展遲緩部份
有兩項項目只有得到5%
丟接動作5%[遲緩]
平衡動作5%[遲緩]
其餘的粗動作評估結果都算正常
以上兩項我也不是很在意
第一點~媽媽我到了現在也不會接東西
但是不會影響我的人生
第二點~當天小豬的體力透支
治療師要求他做的項目他根本不想做或者是愛做不做的
平衡動作項目是單腳站立
小豬不肯照做~後來乾脆舉起就立刻放下
整個應付的態度~在家中我知道他是會的
於是這個發展我也不覺得有什麼遲緩的
頂多就是下肢肌耐力較弱
上學了學校多加強應該就會改善了
最大的擔心是~確診亞斯伯格症
儘管小豬不屬於重度患者
情緒障礙不至於會自殘或者攻擊別人
但是固著度較高以及在家的情緒起伏很大
人際關係方面的問題
這都是讓我比較擔心的部份
從當媽媽滿月時刻之後
我感覺到自己的孩子氣質與一般其他所見孩子不同
越大感覺越深
一句話
就是這個孩子怎麼那麼難相處?!
從BABY時期
醒來的時刻都在哭
沒有什麼安靜的時刻
我瓶餵~月子期間每天一次只能睡一小時
哭聲超級宇宙無敵大聲
連社區管理員都跑上來關心小孩怎麼哭這麼大聲(以為被我家暴吧
)
從當了豬媽之後
我幾乎不知道什麼叫做冷
在家永遠都在奮戰
冬天我可以和孩子兩個總是汗水淋漓
很敏感
有一點點週遭的聲音就會讓他睡不著或者入睡就醒過來
不能剪頭髮
他會有莫名的恐懼是其他人無法了解的
即使已經使用無聲電剪
他還是脹紅了臉。哭阿叫阿。曾經在美容院哭到吐出來
從此之後
由我自己操刀幫他剪頭髮(我~完~全~不~會~剪~頭~髮)
為了小豬只好學著剪看看
而且不能用一般剪刀
是用小嬰兒的小剪刀(類似指甲刀那種)慢慢一點一點的剪
同樣很害怕
放音樂或者用其他電視什麼的都無法轉移他的注意力
無論如何保證不會讓他受傷~(雖然他也不曾剪頭髮而受傷過)
就是不知哪來的深層恐懼
不能進到室內和地下室
因為他說會害怕聲音
聲光玩具不能放電池
他只要安靜的玩具
什麼電動馬達。怪手施工。敲敲打打。
以往的情況是又是瘋狂吼叫而且巴住大人身上
現在已經可以忍住激動的情緒
雙手摀住耳朵~不發一語
電視或音樂不能太大聲
連大人講話也不能太大聲
這些聲音都會造成他的情緒失控
只能趴睡不能仰睡~
仰睡不用一小時必定醒來大哭~
趴睡也不用擔心會悶死
因為一悶到鼻子他就立刻用力大哭
到現在四歲了
側睡和趴睡仍是他最愛也最安全感的姿勢
出門從未躺在推車睡著的~
我還沒見過有孩子坐嬰兒推車不仰躺只能往前坐著前端握住把手
不是嬰兒推車的問題唷
換了很多款式~都是一樣的狀況
因為他只趴睡...
衣服吊牌一定要剪掉或者材質太硬就不穿(牛仔褲或者有領襯衫都不穿)
連襪子裡面有脫線都得剪掉才肯穿上(他覺得卡腳趾)
很容易驚嚇~什麼都怕
不敢搖晃
搖床不能搖
翹翹板不坐
盪鞦韆不坐
彈簧床更是不可能上去
別的孩子上跳跳馬都是夾住用跳的
小豬則是抓住跳跳馬的耳朵用自己的雙腳走
孩子會在沙發上面跳跳跳或者爬高爬低
這種危險行為小豬不會做
他擔心自己會跌倒受傷
曾經做過會讓他受傷的事情或者地方
他不會再去第二次
隨便家裡跳電都可以讓他哭上大半天
不管是東西掉了或者是物體被移動位置
只要有什麼與平常不同的細微事物
都會被他發現
而且臉紅脖子粗的全身是汗
就是要等恢復原狀才能冷靜下來
哭到吐出來是家常便飯
一個禮拜五天還可以洗上三天的床單
三更半夜除了應付一個歇斯底里瘋狂的孩子
還得用最快的時間把床上包上新床單好讓孩子可以冷靜後可以入眠
每次都跟他抗戰很久
要的事情就是要
不能改變就是不能改變
又哭又叫又臉紅又用力
吃進去的喝進去的全都吐光光
吃東西食物很單一
每天週一到週日七天可以每天都吃相同的食物
一點都不會膩
新的食物接受度很低
進嘴裡一口就呸出來
YOYO那些哥哥姐姐的唱唱跳跳
這孩子從來不會跟著跳
連一起動作都不可能
只會專注看著表演
不知道他的手腳沒有跟著模仿動作的意願還是沒有功能?
到了學校去和同學相處了三個多月了
其實已經改善很多
或許像大家說的
發現的早~治療越早開始效果越好
上學這段期間
雖然小豬會去找同學玩
想玩的時候一起玩
突然想一個人的時候他就離開
每天拔比去接下課時
小豬也和其他同學一樣都在戶外跑跑跳跳
不同的是
他大多都是一個人的身影
喜歡一個人看著同學們
看著某個方向
沒有人知道他在想什麼
得要小心固著問題
所有事情只要讓他重複幾次同樣的模式
就會成了他的習慣
學校老師笑說~連上廁所路徑都一樣呢!
其實我們平常出門散步
他連到便利商店也有他的固定路線要走
以往遇到路上施工的無法通行
他可以和你在馬路上耗上大半天
記憶力驚人
辨識力驚人
去過一次的地方他都會記得
發生過一次的事情也忘不了
大人們早已經忘了的事情
都是他喚起記憶的
誰說三歲前的孩子沒記憶?
他一歲多去過的地方到現在都還知道
LOGO記得就不會忘
各種品牌廠家都可以分辨清楚
看過的繪本和書籍
三次之內全部記住
電腦不用教他也會自己上網拍
只差不知道卡號~不會刷卡
智力測驗的心理師也覺得這孩子超聰明的
可以做完全部的題目
目前學校和醫院都已經通報了
學校會固定周三有巡輔老師會前往學校
或許日後會安排一些治療課程
我很慶幸小豬是亞斯伯格症~
起碼他的智力沒問題~語言也很棒~
主要情緒治療的部份
應該一段時間後可以讓他有很大的進步
你是老天爺賜給我最特別的孩子
一個來自亞斯伯格星球的孩子
麻咪希望加入你的宇宙世界
陪你翱翔
孩子~你願意讓我加入嗎?
